本站AI自動判斷提供您所需要的app下載：點(diǎn)我下載安裝，你懂的APP

出品 | 虎嗅醫(yī)療組

作者 | 陳廣晶

編輯 | 陳伊凡

頭圖 |電影《海洋天堂》劇照

“以后怎么辦，我們不敢想。”

說起親人去世后田天怎么生活，樂觀開朗的媽媽紅了眼眶。

20歲的田天，4歲半確診為孤獨(dú)癥。如今他已經(jīng)成長為帥氣的小伙子，如果他安靜地坐下來，腰桿挺直、認(rèn)真地寫字、畫畫，完全是一副大一新生的樣子，根本看不出來是孤獨(dú)癥譜系人士。

田天在A4紙上用印刷體寫喜歡的體育明星“姚明”“劉翔”，媽媽問他這兩個人是做什么的。

田天不回答。媽媽就故意逗他：“哦，劉翔是打籃球的，姚明是跑步的。”

田天才大聲反駁，“劉翔是跑步的，姚明是打籃球的！”

“我看不是吧。”媽媽繼續(xù)逗他，他就又說了一遍，母子倆一來一回，看著孩子認(rèn)真的樣子，周圍人也忍不住笑起來。“就是要逗他，要不然他不說話。”田天媽媽悄悄說。

田天有繪畫天分，在孤獨(dú)癥中，屬于“高功能”。2019年，他的作品《團(tuán)圓》被中國社會福利基金會自閉癥兒童救助基金制作成公益海報，登上了美國時代廣場的納斯達(dá)克大屏。

2011年到2023年，他的畫作連續(xù)12年在“愛在藍(lán)天下”全國孤獨(dú)癥藝術(shù)展展出，部分作品獲了獎，相關(guān)周邊很受歡迎。

然而，這樣一個有天分的陽光大男孩，他不能與人交流、不知道“人心險惡”，衣食住行都離不開父母的幫助，沒法獨(dú)自生活、更加無法獨(dú)立工作。

“天都塌了”。

這幾乎是所有家長剛得知孩子確診孤獨(dú)癥時的反應(yīng)。這還只是開始，此后的每一步康復(fù)訓(xùn)練項(xiàng)目，每一步與社會生活的融合，都是脫胎換骨的過程。長大以后更是面臨很多無解的難題。

2023年4月2日是第16個“世界孤獨(dú)癥關(guān)注日”，越來越多人的關(guān)注點(diǎn)延伸到了年齡更大的孤獨(dú)癥群體。

“最該關(guān)注的就是這部分人群。”ALSOLIFE創(chuàng)始人張之光告訴虎嗅，他創(chuàng)辦的公司ALSOLIFE目前在推動助力孤獨(dú)癥診斷、干預(yù)的數(shù)字療法產(chǎn)品的落地，在北京大學(xué)第六醫(yī)院和海南省婦女兒童中心，建成了兩個孤獨(dú)癥數(shù)字診療中心，已經(jīng)開出了300多張?zhí)幏健?/p>

張之光10歲的兒子泡泡是占比只有25%的重度孤獨(dú)癥患者，隨著泡泡逐漸長大，在診斷和干預(yù)之外，未來怎么辦也正在成為他新的時刻憂心的事情。

魔域手游結(jié)界水晶怎么得 - 櫻花動漫

中國孤獨(dú)癥診斷出現(xiàn)較晚，直到1982年才由當(dāng)時在北京大學(xué)精神衛(wèi)生研究所工作的楊曉玲教授，從國外引入診斷標(biāo)準(zhǔn)。經(jīng)過40多年，在楊曉玲、賈美香等相關(guān)專家及相關(guān)康復(fù)機(jī)構(gòu)、行業(yè)協(xié)會、家長組織的共同努力下，孤獨(dú)癥的診斷水平、康復(fù)干預(yù)、福利等都在不斷提高。

楊曉玲的學(xué)生，北京大學(xué)第六醫(yī)院主任醫(yī)師、協(xié)會第二任會長賈美香告訴虎嗅，目前中國孤獨(dú)癥兒童粗略估計(jì)也有300萬到500萬人，且有不斷增多的趨勢。最初，她和楊曉玲兩個人在兒童門診，每人半天都綽綽有余，如今20多個醫(yī)生全天看診都忙不過來。

目前，中國孤獨(dú)癥患病率逐年逼近全球平均水平——約為1/100。在孤獨(dú)癥診斷、干預(yù)更早的美國，2014年以來，孤獨(dú)癥患病率已從1/59增長至1/36，短短6年內(nèi)，增長63%以上。按比例計(jì)算，中國孤獨(dú)癥譜系人士總數(shù)可達(dá)千萬。

隨著中國早期診斷的孤獨(dú)癥譜系兒童陸續(xù)長大，新的問題也開始涌現(xiàn)，那就是在離開康復(fù)機(jī)構(gòu)和特殊學(xué)校以后，孤獨(dú)癥患兒都去哪了？成年孤獨(dú)癥人群都在做什么？他們的未來在哪里？

北京大學(xué)第六醫(yī)院主任醫(yī)師、協(xié)會第二任會長賈美香正在做孤獨(dú)癥及其康復(fù)干預(yù)的科普/北大醫(yī)療腦健康提供

無處安放的人生

孤獨(dú)癥患者有漫長的童年，這使他們可以長久享受最簡單的快樂，同時也讓他們難以在成年人主導(dǎo)的世界找到自己位置。

近年來，全社會對孤獨(dú)癥的關(guān)注度越來越高，《雨人》、《海洋天堂》、《良醫(yī)》、《非常律師禹英禑》等反映孤獨(dú)癥譜系人群生活的影視作品相繼面世，一邊讓人們更了解這個群體，一邊加深人們刻板印象——比如孤獨(dú)癥都是天才的判斷。

但實(shí)際上并非如此。”90%到95%的孤獨(dú)癥譜系兒童沒有這種天分，即便有也表達(dá)不出來，對他的生活或者就業(yè)，并沒有任何價值。”張之光向虎嗅表示。

24歲的孤獨(dú)癥男孩瑞瑞自從2017年離開特殊教育學(xué)校以后，在求職中遭遇了多次挫折。他的媽媽將相關(guān)經(jīng)歷分享在社交平臺上。

從這份長長的求職清單上，可以看到短短5年時間，瑞瑞先后嘗試了童裝店老板、咖啡師、汽車廠流水線工人、“包襪工”、面條廠工人至少5種工作。

就業(yè)情況較好的孤獨(dú)癥女孩芊芊，也先后在面包房、冷飲店、西餐廳（做咖啡師）三份工作。

知名孤獨(dú)癥人士陳萌曾經(jīng)在10年內(nèi)換了4份工作，包括烘焙、焊接、醫(yī)院的病案整理等。據(jù)陳萌的媽媽透露，最近他又在一家酒店做回了烘焙的“老本行”。每一次換工作，對他都是一次打擊。

孤獨(dú)癥人士頻繁換工作的主要原因，是很難跟上過快的工作節(jié)奏，處理不好人際關(guān)系等問題。

慢，確實(shí)是孤獨(dú)癥很大的問題。以追求利益最大化為己任的企業(yè)，在商言商，很難像家人一樣給出耐心。而無法跟上進(jìn)度，也會導(dǎo)致焦慮，進(jìn)而引發(fā)孤獨(dú)癥人士的情緒問題。

報道甚多的的孤獨(dú)癥“打工人”芊芊，就曾經(jīng)因?yàn)椤耙桓睢钡南敕ㄓ龅胶芏嗵魬?zhàn)。比如：做咖啡的時候“拉花”動作慢，顧客著急，如果同事說“你別做這個，我來”，她就會無法接受，拒絕讓出位置。

工作強(qiáng)度大的情況下，緊張、焦慮加上勞累，孤獨(dú)癥人士很容易病倒、缺勤。這些都可能成為孤獨(dú)癥人士被辭退的理由。

孤獨(dú)癥，全稱是孤獨(dú)癥譜系障礙（也叫自閉癥，簡稱ASD），是一種以社交交流與社交障礙、興趣局限與刻板重復(fù)的行為為主要臨床表現(xiàn)的神經(jīng)發(fā)育障礙。

學(xué)會說話晚，不理人，對父母缺少情感互動，常常伴有轉(zhuǎn)圈、墊腳走，以及對不尋常的事物非常專注等表現(xiàn)。在這些癥狀的背后，孤獨(dú)癥兒童的大腦發(fā)育往往較普通孩子緩慢。

孤獨(dú)癥的致病基因至今不清楚。早期心理學(xué)家和教育學(xué)家曾認(rèn)為主要原因是家庭教養(yǎng)方式的問題，有“冰箱父母”的說法，此后的研究發(fā)現(xiàn)，遺傳因素影響遠(yuǎn)大于環(huán)境影響，而徹底否定了“冰箱父母”的理論。

《2022年度兒童發(fā)展障礙康復(fù)行業(yè)藍(lán)皮書》顯示，至少有100種風(fēng)險基因與孤獨(dú)癥相關(guān)。而且除了基因，還受環(huán)境因素、飲食等諸多因素的影響。

并且，至今，絕大多數(shù)孤獨(dú)癥仍無藥可用，只能靠康復(fù)干預(yù)來解決。北大醫(yī)療腦健康總經(jīng)理、北大醫(yī)療腦健康行為發(fā)展教研院院長王磊告訴虎嗅，干預(yù)過程通常是通過康復(fù)訓(xùn)練、陪伴、引導(dǎo)等，來幫助患兒回歸社會生活，如果干預(yù)不及時、不到位，相當(dāng)部分患兒可能會終生無法說話、生活不能自理。在國內(nèi)兒童康復(fù)領(lǐng)域剛開始實(shí)踐的MDT（多學(xué)科聯(lián)合會診）整合了精神科、保健科、康復(fù)科等多學(xué)科知識和資源，可以更好地幫助家長解決問題。

實(shí)際上，孤獨(dú)癥之所以叫孤獨(dú)癥譜系，就是因?yàn)槠浞秶浅挘瑤缀趺總€患兒的情況都不一樣。

雖然孤獨(dú)癥孩子有對感興趣的事物異常專注的優(yōu)點(diǎn)，也真的出過諸如物理學(xué)家愛因斯坦、畫家梵高這樣的傳奇人物，經(jīng)過好的干預(yù)，輕度和中度人群有望回歸正常的社會生活，但是孤獨(dú)癥譜系人士都是“天才”卻并非必然。

比如田天，盡管他有繪畫的天賦，但是語言能力始終“不達(dá)標(biāo)”。“語言是他弱項(xiàng)，表達(dá)和理解都非常差。而且還常常自言自語。”田天媽媽說，“當(dāng)時我和田天爸爸都很失望，在北京訓(xùn)練了4年，花了那么多錢，結(jié)果還是不能上學(xué)。”

在較為嚴(yán)重的群體中，語言和運(yùn)動發(fā)育障礙更是非常常見，這也就決定了很多人經(jīng)過干預(yù)具備了基本的生活能力，但是并不能出去工作。

據(jù)田天媽媽介紹，從最開始的畫商標(biāo)、臨摹喜歡的畫面到現(xiàn)在可以自主設(shè)計(jì)主題和構(gòu)圖，用媽媽的話說，田天是“自學(xué)成才”，走出了一條新路。

為次年春天的畫展，每年的9月份以后，他就開始做準(zhǔn)備了，包括找素材、構(gòu)思構(gòu)圖。他的作品色彩鮮明、有明確的主題、人物動物都非常靈動，儼然成了他與世界溝通的方式。

即便是這樣，田天未來是否能憑借這個拿到社會生活的入場券仍未可知。“我不知道他能畫到什么時候。”田天媽媽擔(dān)心，有一天他會不再喜歡畫。

對于更多能力普通，沒有拿到上天補(bǔ)償?shù)暮⒆觼碚f，融入社會就更難了。深圳國際公益學(xué)院研究團(tuán)隊(duì)與騰訊公益2022年發(fā)布的數(shù)據(jù)顯示，在中國大齡孤獨(dú)癥人士融合就業(yè)（虎嗅注：融合就業(yè)就是與健康員工一起工作，同工同酬、協(xié)同發(fā)展的就業(yè)模式）率不足5%，遠(yuǎn)低于發(fā)達(dá)國家（地區(qū)）水平——廣泛引用的2014年第四屆心智障礙者支持就業(yè)國際論壇數(shù)據(jù)為27%左右。

公益組織“慧靈”的創(chuàng)始人孟維娜認(rèn)為，如果沒有指導(dǎo)，企業(yè)對特殊人士沒有耐心是很正常的。

“具體的人具體的潛力，需要通過專業(yè)人士做評估來做出建議。”孟維娜告訴虎嗅，這需要相關(guān)的機(jī)構(gòu)、部門向企業(yè)提供相關(guān)的培訓(xùn)和介紹，讓企業(yè)了解這些人的特點(diǎn)，更好地接納他們。慧靈是創(chuàng)辦于1990年代，主要針對成年智力發(fā)展障礙人群的公益組織。

在“有愛不孤獨(dú)”系列活動現(xiàn)場，田天媽媽向與會者分享田天的畫作/北大醫(yī)療腦健康提供

沒有父母的余生“不敢想”

除了工作，日常生活對于孤獨(dú)癥兒童也是問題。

每當(dāng)洗衣機(jī)的鈴音響起，10歲的泡泡就會立即跑去衛(wèi)生間。他把衣服從洗衣機(jī)拿到出來，放進(jìn)裝衣服的筐里，再逐一掛起來……這甚至是很多同齡的普通孩子都不會做的。

“我和他媽媽計(jì)劃每年教他兩項(xiàng)技能，”張之光開心地向虎嗅分享。今年的計(jì)劃是洗碗和墩地，在這個計(jì)劃的背后，是一個越來越清晰問題。像很多人到中年的人一樣，一過了40歲，加上遇到了一些病痛，張之光開始清晰意識到生命是有限的，如果自己和妻子不在了，泡泡該怎么辦？

隨著年齡的增長和看不到問題解決的希望，也有更年長的家長選擇了開心一天是一天的“鴕鳥”策略。未來怎么辦，對于他們，乃至整個社會都成了“房間里的大象”。

房間里的大象，在英文中有觸目驚心的存在，卻被忽略甚至否認(rèn)之意，賓夕法尼亞大學(xué)的社會學(xué)博士伊維塔·澤魯巴維爾在此基礎(chǔ)上撰寫了《房間里的大象》一書。在書中，大象是巨大而不可回避的問題，現(xiàn)在被擱置了。

這也正是很多孤獨(dú)癥家庭面臨的問題。上天給了孤獨(dú)癥人士超長的童年，卻沒有給他們的父母雙倍的生命。這也讓孤獨(dú)癥人士的話題，自帶了悲愴的底色。

孤獨(dú)癥特有的情緒問題，讓他們在所有智力障礙人群中，都顯得很特別。如果發(fā)脾氣，6歲孩子的破壞力和二、三十歲200斤青壯年的破壞力不可同日而語。這既顯示出了早期干預(yù)的重要性，也往往是孤獨(dú)癥人群與社會割裂開的原因。

實(shí)際上，前述提到，受到大腦發(fā)育慢的影響，很多看起來人高馬大的成年人，內(nèi)心仍然是幼童，當(dāng)面臨快節(jié)奏的生活、學(xué)習(xí)、工作任務(wù)時，因?yàn)闊o法跟上節(jié)奏就會出現(xiàn)焦慮的問題。為了緩解不安，就可能做出咬手、轉(zhuǎn)圈、大聲自言自語、不停走來走去等刻板行為。

他們中的很多人會走失，在路上可能溺水、也可能會遇到別有用心的人……

這對照護(hù)者提出了很高的要求，他們需要充分了解孤獨(dú)癥人士，最好可以在不良情緒出現(xiàn)前予以干預(yù)，如果不行至少要有足夠的耐心等待他們發(fā)泄完，保障安全。實(shí)際情況是普通的福利院、養(yǎng)老院根本無力做到。即便是家人留下很多錢，沒有一個“接力”照護(hù)的人，孤獨(dú)癥人士還是隨時面臨危險。相當(dāng)一部分人在進(jìn)入照料機(jī)構(gòu)1年內(nèi)離世。

在社會支撐機(jī)制沒有建立起來之前，很多星爸星媽希望自己能長命百歲。“我和天天爸爸達(dá)成共識，就是我們要把身體養(yǎng)好，盡量能多陪他幾年。”田天媽媽說。

所有人心里都明白，這只是在擱置問題。

衰老和死亡終將到來。前不久80多歲老父親金性勇托孤的故事感動了很多人。他的兒子金曉宇51歲，會日語、德語、英語，做過300多萬字的翻譯，被譽(yù)為“天才譯者”，但是因?yàn)榛加须p向情感障礙，生活無法自理。80多歲的老父親在去世前，在求助老鄰居無果之后，想到通過報社讓更多人關(guān)注金曉宇。這也又一次掀開了類似家庭的隱痛。

而孤獨(dú)癥家庭的問題只會更加嚴(yán)重。中國精神殘疾人及親友協(xié)會副主席、貴陽愛心家園兒童訓(xùn)練中心負(fù)責(zé)人趙新玲在接受新華社采訪時也指出，從疾病特點(diǎn)看，福利院、養(yǎng)老院甚至精神病院都不是孤獨(dú)癥人群合適的安置機(jī)構(gòu)。

星寶有尊嚴(yán)的生活需要多方努力

實(shí)際上，在解決大齡孤獨(dú)癥人士離開康復(fù)機(jī)構(gòu)、離開學(xué)校去哪兒，家長不在了他們怎么辦的問題上，各方也在持續(xù)摸索。

孟維娜在1990年代初創(chuàng)辦的慧靈，是全國少有的為大齡包括孤獨(dú)癥在心智障礙群體提供服務(wù)的機(jī)構(gòu)。發(fā)展過程中，也走過“彎路”。

“早上統(tǒng)一吹哨子起床，統(tǒng)一出操和上課，統(tǒng)一時間下課上廁所，統(tǒng)一時間吃飯洗澡。”孟維娜告訴虎嗅。

機(jī)構(gòu)創(chuàng)辦早期的這種“不準(zhǔn)動”的管理模式可以滿足大型機(jī)構(gòu)“安全第一”的訴求，但是卻很容易刺激孤獨(dú)癥情緒爆發(fā)，這種爆發(fā)又刺激機(jī)構(gòu)進(jìn)一步加強(qiáng)管理，最后陷入了不良循環(huán)。

經(jīng)過反思，2000年，慧靈通過英籍社工的介紹，引入了社區(qū)化服務(wù)模式，把原本的大機(jī)構(gòu)拆成了一個又一個“家庭”，星羅棋布融入到社區(qū)中。

“不再強(qiáng)調(diào)突出我們的 ‘特殊’，而樂于我們的存在是’正常化’。”孟維娜說。這樣的社區(qū)服務(wù)模式，也是在模擬家人相處的模式，這樣的“小團(tuán)體”更容易建立情感的紐帶，服務(wù)者和被服務(wù)者的關(guān)系也更加融洽自然，因?yàn)榍榫w而產(chǎn)生的問題也大大減少。

孤獨(dú)癥人士在在慧靈的麥子咖啡店工作/慧靈提供

同時，由楊曉玲、賈美香等主導(dǎo)創(chuàng)立的北京市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)會也針對大齡孤獨(dú)癥人士有所行動。

比如：他們與“天真者繪畫”一起，在798開展了咖啡制作、烘焙等療育課堂，培訓(xùn)大齡孤獨(dú)癥人士的職業(yè)技能。

再比如：與北京密云中港匯晟一起建立了農(nóng)療托養(yǎng)基地，讓大齡孤獨(dú)癥人士體現(xiàn)價值，讓老年孤獨(dú)癥人士有托養(yǎng)之地。在農(nóng)療托養(yǎng)基地，不同年齡、不同能力的孩子可以做不同的工序。能力強(qiáng)的可以去采摘；能力弱的孩子，可以讓他運(yùn)東西——采摘完了，可以把空筐運(yùn)過來。

“盡可能讓孩子們學(xué)到一技之長，將來他們才可能自食其力。”賈美香告訴虎嗅。

但是，無論是慧靈還是北京市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)會辦的項(xiàng)目，都受限于資金、人員等限制，規(guī)模并不可能無限擴(kuò)大，短期內(nèi)還無法真正托起大多數(shù)孤獨(dú)癥家庭的期待。

“這一命題必須由社會制度來保障。”孟維娜向虎嗅表示。而更多觀點(diǎn)認(rèn)為，問題的真正解決還需要多方的共同努力。

2004年，楊曉玲、賈美香等北京市孤獨(dú)癥協(xié)會、民辦機(jī)構(gòu)、家長和專業(yè)人士，應(yīng)日本孤獨(dú)癥協(xié)會組織邀請，到日本東京都和千葉縣的兩家機(jī)構(gòu)參觀。

“我們被日本大齡孤獨(dú)癥人士能過上有尊嚴(yán)的生活深深震撼了。”

手游lol新手打野怎么玩 - 櫻花動漫

楊曉玲在4月2日“世界孤獨(dú)癥關(guān)注日”當(dāng)天，北京市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)會、中國殘疾人康復(fù)協(xié)會孤獨(dú)癥康復(fù)專業(yè)委員會、中國婦幼保健協(xié)會兒童腦科學(xué)與腦健康促進(jìn)專業(yè)委員會、中國康復(fù)研究中心國家孤獨(dú)癥康復(fù)研究中心、北大醫(yī)療腦健康行為發(fā)展教研院、北京密云中港匯晟兒童行為矯正中心共同發(fā)起的“有愛不孤獨(dú)”系列活動中，通過錄制的視頻這樣說。

其中一家叫做“櫸之鄉(xiāng)”的專門服務(wù)于成年孤獨(dú)癥人士的機(jī)構(gòu)，由政府、企業(yè)、家長，按照1:1:1的比例出資建成，是日本規(guī)模最大的機(jī)構(gòu)。在那里，孤獨(dú)癥人士可以得到職業(yè)技能的培訓(xùn)，還可以做一些簡單的工作獲取報酬。這也成了后來北京農(nóng)療托養(yǎng)基地等項(xiàng)目興起的出發(fā)點(diǎn)。

“櫸之鄉(xiāng)”的政府、企業(yè)、家長共建的模式，也給當(dāng)年參與訪問的人留下了很深的印象，被認(rèn)為是解決大齡孤獨(dú)癥人士未來就業(yè)、生活問題的關(guān)鍵。

“孤獨(dú)癥有特定的障礙，如果建設(shè)好一個’無障礙的社會’，孤獨(dú)癥獨(dú)立生活完全有可能。”孟維娜向虎嗅指出，如果父母不在了，只要有足夠的社會制度和社會服務(wù)也是可以的。

目前客觀的情況是，很多政府支持還是停留在給補(bǔ)貼等方面，缺乏制度上的建設(shè)。“我一直倡導(dǎo)必須通過我們這個大群體（家長、服務(wù)機(jī)構(gòu)）給政府更清晰的方案，不要限于只伸手要福利，而是建設(shè)制度保障。”孟維娜說。

需要社會的接納，也需要好的引導(dǎo)

有趣的是，孤獨(dú)癥明明是導(dǎo)致社會交往障礙的疾病，在社會與患者之間樹立了一堵墻，但是很多被家庭保護(hù)得很好的譜系人士，卻渴望人群、喜歡感受人們熱切互動的氛圍感。

田天、瑞瑞和泡泡，都很愛家人聚會的場合。也許對于無法真正參與到社會生活中的他們，這也是感受人際交往的一種方式吧。正如張之光所說，孤獨(dú)癥孩子與世界之間的墻很厚，這些充滿溫情的瞬間，可以為他們鉆一個洞，甚至消融這堵墻，讓他們不再孤獨(dú)。

孤獨(dú)癥人士四肢健全、身體健康，蘊(yùn)含著巨大的能量。據(jù)中山三院兒童發(fā)育行為中心主任醫(yī)師鄒小兵在接受鳳凰周刊采訪時所說，在早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)，受到好的教育的前提下，高達(dá)50%到70%的孤獨(dú)癥人士可以獨(dú)立工作。

“孤獨(dú)癥孩子只是發(fā)育遲緩，并不是不發(fā)育了，對待他們要更耐心。”恩寶媽媽向虎嗅解釋說。恩寶是“幸運(yùn)”的，已經(jīng)與普通初中生區(qū)別不大，對自己的情況也有清楚的認(rèn)識。但是他直到10歲以前對上學(xué)、學(xué)習(xí)等真正的內(nèi)涵依舊模糊不清；12歲以前也不會評價別人的行為、換位思考。

他們也和所有人一樣，如果有意愿、有機(jī)會融入社會，也會不斷社會化、不斷成長。比如：前述提到的芊芊和東北男孩都在一次次“社會風(fēng)暴”中逐漸適應(yīng)社會生活。

同事們在越來越了解情況之后，找到了與他們相處的辦法。比如：前述提到的芊芊，她的同事就曾透露，在遇到問題時，只要改變說法，還是可以輕松解決。比如把“你別做這個，我來”換成“你幫我去洗水果，我來做咖啡”。

這種場景也并不陌生，某種程度上，這也每個人都可能面臨的問題，只是有的人理解并接受了社會規(guī)則，這個過程只不過對孤獨(dú)癥人士來說更難，需要更多來自大眾的包容和接納。

這種對包括孤獨(dú)癥在內(nèi)的弱勢人群的包容和接納，不僅是對具體家庭的重要支持，更是社會文明進(jìn)步的象征。

同時，孤獨(dú)癥家庭也需要做好對孩子的干預(yù)、引導(dǎo)，讓他們懂得社會規(guī)則、遵守社會規(guī)則。

這也是孤獨(dú)癥人士融入社會的關(guān)鍵。“如果你建立了規(guī)矩，將來這個孩子，就算他能力不夠，但是他在環(huán)境中又不吵、又不鬧、又不干擾別人，人家為什么不能接納孩子？”賈美香向虎嗅表示。

孤獨(dú)癥孩子的康復(fù)干預(yù)日常/ALSOLIFE提供

過去30年，中國針對孤獨(dú)癥的認(rèn)識、康復(fù)干預(yù)等方面都在持續(xù)提升中。

30年前，孤獨(dú)癥的概念引入中國不久，很多臨床醫(yī)生也對這一疾病沒有概念。直至今日，盡管診斷仍然是難點(diǎn)，診斷水平已經(jīng)有了很大提高。臨床專家對有典型孤獨(dú)癥表現(xiàn)的患兒，可以在幾分鐘內(nèi)做出診斷。

在康復(fù)干預(yù)方面，全國相關(guān)機(jī)構(gòu)數(shù)量也在快速增長。根據(jù)中殘聯(lián)統(tǒng)計(jì)，2020年，全國孤獨(dú)癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)數(shù)量已經(jīng)達(dá)到2681家，與2019年相比增加了443家。除了教育機(jī)構(gòu)也有醫(yī)療機(jī)構(gòu)加入。

同時類似數(shù)字療法這樣的新技術(shù)手段也在加入到診斷、機(jī)構(gòu)和家庭的干預(yù)之中。“MDT多學(xué)科精準(zhǔn)康復(fù)”這種新的干預(yù)方式也在落地中國，這種方式整合了兒童精神科、保健科、康復(fù)科等多學(xué)科，以及行為分析師、言語治療師等專業(yè)兒童康復(fù)師，可以運(yùn)用多學(xué)科進(jìn)行診斷和治療。

王磊認(rèn)為，做好康復(fù)干預(yù)，除了在孩子身上發(fā)力，還應(yīng)該在改善家庭環(huán)境、學(xué)校環(huán)境、社區(qū)環(huán)境和社會環(huán)境等方面發(fā)力。

“所有能成功融合的孤獨(dú)癥孩子都很幸運(yùn)，但他們不是個例，也不是偶然。這是醫(yī)生、家庭、機(jī)構(gòu)、學(xué)校等等共同努力的結(jié)果。”王磊說。

孤獨(dú)癥譜系人士還有一個浪漫、美好的名字叫做“來自星星的孩子”，愿他們回到“星星”時，關(guān)于地球的回憶都是幸福、美好的。

#除此之外，虎嗅也在關(guān)注更多身心健康的話題。全新線下活動【大家回答】也將在4月16日聚集所有關(guān)心大腦及人類行為的人類，開啟一段關(guān)于大腦的沉浸式探索之旅——在這里，有讓你“懂了”的腦科學(xué)前沿內(nèi)容，有讓你“通了”的心靈按摩，還有讓你“透了”的本質(zhì)洞察。

活動將邀請到前沿創(chuàng)業(yè)者以及科學(xué)、藝術(shù)、心理學(xué)、醫(yī)學(xué)等不同領(lǐng)域?qū)I(yè)人士與KOL，他們將從不同角度解讀大腦對人類行為的影響。

每一幕，我們會組織不同的形式，如演講、對談、圍讀、賞析等小環(huán)節(jié)。希望能給觀眾帶來獨(dú)特的、關(guān)于身體奧秘的知識與體驗(yàn)。

余票緊張，立即購票↓↓↓↓

正在改變與想要改變世界的人，都在 虎嗅APP